Mitä lapsen tulee tietää äidin/isän syövästä?

Tekisi mieli vastata: ”Ei mitään?” Kysymys on äärettömän vaikea ja vastaus toki riippuu lapsen persoonasta ja iästä, sekä siitä millainen mahdollisuus hänellä on saada tietoa vanhemman vakavasta sairaudesta joltakulta muulta henkilöltä. En edes yritä tekeytyä tässä kysymyksessä ammattiroolini taakse koska koen sen käytännössä mahdottomaksi, ja näin ollen tyydyn kertomaan omista valinnoistani. Taustatietona kerrottakoon että 11-vuotias poikani on nähdäkseni persoonaltaan herkkä, helposti sopeutuva ja luottava.

Vuonna 2010 saadessani rintasyöpä diagnoosin (vieläpä naistenpäivänä!) poikani oli 7-vuotias. Teimme tuolloin perheen sisällä päätöksen siitä, että syöpä sanaa ei käytetä hänen kuullensa ja häntä vaivataan mahdollisimman vähän asialla. Pojalla ei ole ollut menetyksiä eikä kuolema tai vakava sairaus olleet hänelle mitenkään entuudestaan tuttuja asioita. Sukulaiset ja perheystävät tiedotettiin tästä linjauksesta. Ne muutamat epätietoisuuden ja pelon lietsomat keskustelut konjakkilasien ääressä, jotka sairauden toteamisen alkuvaiheeseen kuuluivat, käytiin illan taittuessa yöksi lapsen jo nukkuessa. Syöpäleikkauksen aikana poikani kävi minua tapaamassa sairaalassa ja sytostaattihoitojen aikana hän todisti hiusteni lähtöä. En kokenut, että kumpikaan em. kokemus olisi suuremmin vaikuttanut häneen. Hän tiesi toki, että äiti oli sairas (ja toipuisi), mutta ei sen enempää.

Rinnan korjausleikkaus selitettiin nyt 10-vuotiaaksi kasvaneelle pojalle siten, että äidin vatsa vaihtuu nyt sairaalassa uudeksi rinnaksi. Hän ei pitänyt sitä mitenkään ihmeellisenä. Tänään haastattelin poikaani em. kokemusten tiimoilta. Kysyin tietääkö hän mikä sairaus äidillä oli kolme vuotta sitten. Hän vastasi (samalla Aku Ankkaa lukiessaan), ettei tiedä. Seuraavaksi kysyin häneltä missä määrin lapselle hänen mielestään tulisi puhua äidin/isän sairaudesta. Hän vastasi: ”Ihan hyvä jos jotakin kerrotaan mutta ei siitä tarvitse kokoajan puhua”. Jatkoin kysymällä että jos hän kuulisi aikuisten välisiä keskustelua äidin/isän sairauden laadusta niin googlettaisiko hän asiaa. Hän katsoi minua hölmistyneenä ja totesi että ”Mitä järkeä siinä olisi kun voi yhtä hyvin kysyä vanhemmilta asiasta”. Neljänneksi ja viimeiseksi kysyin ”Asteikolla 0-10 (jos kymmenen on se että et muuta ajattelekaan), kuinka huolissasi olet ollut minun sairauksista?” Hän vastasi ”nolla-yksi”. Koin tehneeni viime vuosien aikana hyvää kasvatustyötä ja aion jatkaa samalla linjalla.

Melanooman hoitorumba alkaa

Huomenna on edessä labrat ja röntgen, keskiviikkona vartijaimusolmukkeiden kuvaus ja torstaina leikkaus. Aika uuvuttavalta tuntuu jo nyt, mutta pakkohan tämä on rynniä läpi. Tuloksia mahdollisista etäpesäkkeistä saan odotella 1-2 viikkoa, jos ymmärsin oikein.

Keskittymiskyky ja hermot on viime aikoina ollut vähän mitä sattuu. Jostakin syystä olin laittanut eräälle asiakkaalle ajan kalenteriin ja ihmettelin kun henkilöä ei näkynyt eikä kuulunut. Asiaa selvitettyäni huomasin, että aika oli ilmestynyt kalenteriini ikään kuin tyhjästä. No, ainakin olin varuiksi valmiina ;-) Sujuvasti tämä blogi tästä muuttuu melanoomapotilaan blogiksi, en ole paljoa rintojani viime päivinä ajatellut. Hyvin ne tuntuvat voivan. Pystyn jo säännöllisesti nukkumaan kyljelläni ja viikonloppuna olin ensi kertaa uimassa. Uinnin jälkeisenä päivänä huomasin kropassani että olin käyttänyt olemattomia vatsalihaksiani. Tuntui mukavalta vain lillua vedessä. Uinti ja vedessä liikkuminen on aina ollut sydäntäni lähellä.

Rintasyöpäpotilaasta melanoomapotilaaksi

Mitähän sitä nyt sanoisi?

Kävin torstaina Jorvissa kirurgin jälkitarkastuksessa. Hyvältä näytti, eli kaikki haavat ovat umpeutuneet ja olimme kirurgin kanssa tyytyväisiä lopputulokseen. Kroppa valokuvattiin ja seuraava kontrolli päätettiin pidettäväksi kuuden kuukauden kuluttua, jolloin myös nänni rakennetaan.

Seuraavaksi sain tietää että minulla on melanooma. Korjausleikkauksen yhteydessä minulta oli poistettu leikkauskohdan vierestä luomi, jonka tulokset olivat nyt tulleet patologilta. Onneksi luomi ei ollut kovin paksu. Joudun uuteen leikkaukseen 1-3 viikon sisällä, jossa tutkitaan mm.  sitä, onko se tehnyt etäpesäkkeitä. Karkean statistiikan mukaan jos etäpesäkkeitä ei ole, niin viiden vuoden kuluttua hengissä on 95 % potilaista, ja jos etäpesäkkeitä on, niin luku on 65 %. Kirurgin mukaan tällä luokituksella oleva luomi ei yleensä ole vielä tehnyt etäpesäkkeitä. Jokatapauksessa edessä on viiden vuoden syöpäkontrollit ja ikuinen auringonottokielto. Mahdollinen etäpesäkkeiden olemassaolo selviää noin 4-5 viikon kuluttua.

Tiedän kokemuksesta että odottavan aika on pitkä. Syövän ikävin vaihe minulle toistaiseksi on ollut epätietoisuus tulevasta. Jorvin käynnin jälkeen minun piti mennä vaateostoksille, mutta enpäs sitten mennytkään. Ei oikein ollut mieltä.

En aio kuitenkaan jäädä ns. tuleen makamaan. Maanantaina alkavat työt ja seuraavat viikot pakotan itseni keskittymään niihin. Jos rintasyövästä selvittiin niin melanoomastakin selvitään. Tämän asian myötä rinnan korjausleikkaus muodostui myös eräänlaiseksi hengenpelastusoperaatioksi minulle: En välttämättä itse olisi kiinnittänyt luomeen huomiota ja melanooma olisi rauhassa saanut tehdä tuhojaan kehooni. Nyt osaavat kirurgit leikkasit luomen pois ja pääsen hoitoon.

Mitä tästä opimme? Hyvät ihmiset, tarkkailkaa niitä rintojanne ja luomianne! :-)